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Pese a no haber cura, existen tratamientos que ayudan a prolongar y mejorar la calidad de vida del paciente con ELA. Ya que la enfermedad puede brotar en diferentes puntos del sistema nervioso, no afecta a todos los pacientes del mismo modo. Es importante tener esto en cuenta, ya que el tratamiento variará según cuál sea la zona afectada en mayor medida.

El tratamiento de la ELA debe ser integral y multidisciplinar, y no se reduce solo al tratamiento farmacológico. El equipo multidisciplinar debe incluir, en la medida de los posible, los siguientes profesionales: neurólogos, enfermeras especializadas, neumólogos, médicos rehabilitadores, médicos especialistas en nutrición, equipos de cuidados paliativos, fisioterapeutas, foniatras, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, y trabajadores sociales. Y, dependiendo de la salud del paciente y sus necesidades, el equipo también podría proporcionar atención médica domiciliaria.

Tratamiento farmacológico

El desarrollo de fármacos realmente efectivos es una de las principales necesidades en la lucha contra esta enfermedad. El único fármaco específico aprobado hasta la fecha (junio de 2023) en España es el Riluzol (2-amino-6-trifluorometoxi benzotiazol), que actúa como un inhibidor de la liberación de glutamato. En Japón, Canadá, EEUU y Suiza está autorizado el medicamento Edaravone para uso intravenoso y la Ursodoxicoltaurina combinada con fenilbutirato sódico está disponible en Canadá.

Las guías internacionales de práctica clínica recomiendan iniciar el tratamiento con Riluzol lo antes posible tras el diagnóstico y mantenerlo a lo largo de la progresión de la enfermedad. Según una revisión reciente de estudios, puede prolongar la vida entre 6 y 19 meses.

Desde 2014 se dispone de la presentación de Riluzol en suspensión oral que, dada la alta incidencia de dificultades de deglución de estos pacientes, minimiza el riesgo de atragantamientos, aspiraciones respiratorias y obstrucción de las sondas de gastrostomía.

La calidad de vida de los pacientes puede mejorar con la administración de otros tratamientos farmacológicos. Los medicamentos que se suelen administrar son baclofeno o diazepam para controlar la espasticidad (rigidez muscular) y el trihexifenidil o amitriptilina para ayudar a deglutir.

Fisioterapia y rehabilitación

Los pacientes de ELA también suelen realizar fisioterapia y ejercicios de rehabilitación para afrontar la debilidad muscular.

Si los problemas de movilidad son muy graves, se proporcionan dispositivos como una silla de ruedas eléctrica para facilitar la movilidad del paciente de la forma más autónoma posible.

La ELA daña los nervios que activan los músculos respiratorios y causa alteraciones en la capacidad de respirar y de toser. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes requieren, en mayor o menor medida, ayudas para que los músculos respiratorios ejerzan bien su función. El neumólogo será el que determine, en cada caso, qué aparatos requiere cada paciente y a partir de qué momento.

El tratamiento con fisioterapia contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y minimiza el riesgo de contraer posibles infecciones, una de las complicaciones de la enfermedad. Se trata de una de las consideraciones que hace el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm). “Los fisioterapeutas indican al paciente cómo trabajar y fortalecer esa musculatura respiratoria desde el inicio, enseñando una correcta respiración diafragmática y manteniendo la movilidad y elasticidad de la caja torácica”, explican.

Para el abordaje de los pacientes con ELA, la fisioterapia cuenta con técnicas activas, pasivas y educacionales, que se van aplicando y adaptando en función de la fase o el estado de la enfermedad.

Al comienzo de la patología, el tratamiento se enfocará más en terapia activa basada en ejercicios globales y específicos para mantener la funcionalidad musculoesquelética y cardiorrespiratoria; después, se irá evolucionando hacia las técnicas activas-asistidas y pasivas, utilizando la terapia manual, movilizaciones, estiramientos y el tratamiento postural.

Es muy importante la educación del paciente en el autotratamiento y en el manejo de ayudas técnicas, así como de la propia familia. En este punto, es clave la información y la formación. Información sobre la enfermedad y formación sobre cómo abordarla dando recomendaciones y enseñando ejercicios, posturas antiálgicas o movilizaciones.

Ayuda psicológica

La ayuda psicológica también es importante tanto para el paciente como para entorno que le rodea, ya que la inexistencia de una cura, el desconocimiento de las causas de la ELA y el deterioro progresivo del enfermo pueden ocasionar frustración e incluso depresión.

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